هيوميديا- بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون، تقدم هيوميديا مجموعة من النصائح للتعامل مع المصابين بمتلازمة داون سواء كانوا أطفالاً أم بالغين.
واعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة عام 2011 يوم 21 آذار/مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يُحتفل به سنويًا.
ووفق تعريف الأمم المتحدة فإن متلازمة داون هي ترتيب طبيعي للكروموسومات يمثل حالة وجدت على الدوام لدى الإنسان حول العالم. ولها في الغالب تأثيرات متباينة في أساليب التعلم أو السمات البدنية أو الصحة”.
حقوق أساسية
ويعتبر الحصول على الرعاية الصحية والاستفادة من برامج التدخل المبكر والتعليم الشامل للجميع على نحو ملائم وإجراء البحوث المناسبة. أمور أساسية لنماء الفرد وتنميته.
ويمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية.
وتشمل الرعاية الصحية إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب. سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.
كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع.
وتساعد جميع هذه الترتيبات على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.
لكن في الشرق الأوسط، ينظر كثيرون إلى الطفل المصاب بمتلازمة داون أو المعروف بـ”الطفل المنغولي” على أنه عبء على الأسرة.
وقد يعاني البعض من كيفية التعامل مع الطفل المصاب، ويشعر بالإحراج منه أمام الآخرين.
وتلك الأمور الخاطئة قد يترتب عليه نتائج عكسية وآثار نفسية على الطفل المصاب.
نصائح للتعامل مع المصابين بمتلازمة داون
– تخصيص وقت للّعب والقراءة والخروج والاستمتاع معهم.
– دعمهم في القيام بالمهام اليومية بمفردهم.
– مساعدتهم على التغيير من نشاط إلى آخر بإشارات واضحة.
– استخدام الصور لعمل جدول يومي يمكنهم رؤيته.
– تجنّب قول “هذا خطأ” لتصحيح الأخطاء. بدلاً من ذلك، قولي له، “حاول مرة أخرى”. وقدمي المساعدة إذا لزم الأمر.
– أثناء عملك مع الأطباء والمعالجين والمعلمين، ركزي على احتياجات طفلك بدلاً من الحالة.
– انظري إلى ما يتعلمه طفلك في المدرسة، ومعرفة ما إذا كان بإمكانك استخدام هذه الدروس في حياتك المنزلية.
– عندما تتحدثين إلى طفلك، اجعلي الأمر بسيطاً، فكلما قل عدد الخطوات، كان ذلك أفضل.
– اطلبي من طفلك إعادة التوجيهات إليك؛ حتى تعرفي أنه قد فهم ما تريدين.
– من المهم أن يشعر جميع الأطفال بأن لديهم بعض السيطرة على حياتهم.
– دعي طفلك يتخذ القرارات عندما يكون ذلك منطقياً. يمكن أن يكون هذا بسيطاً مثل السماح لهم باختيار الملابس التي يرتدونها.
– اسمحي لهم بالمخاطرة المعقولة؛ هذا هو التحدي الذي يواجه جميع الأهل.
– ادعميهم في حل المشاكل، مثل حل مشكلة معينة مع الأصدقاء أو التعامل مع مشكلة في المدرسة.
ويقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم.
ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني.
كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بهذه المتلازمة.
